Najważniejsze zasady w pracy z dzieckiem dotkniętym autyzmem

Autyzm, jak i inne zaburzenia neurorozwojowe, nie jest wyleczalny. Niezależnie od metody prowadzonej terapii dziecka z ASD oraz zmiany jego funkcjonowania w czasie, u większości osób, u których we wczesnym dzieciństwie wykryto zaburzenia ze spektrum autyzmu, również i w ich dorosłości występują. To jednoznacznie świadczy o potrzebie terapii specjalistycznej i odpowiednich oddziaływań w najbliższym środowisku dziecka przez całe jego życie. Im wcześniej ASD zostanie u dziecka zdiagnozowany, tym szybciej zostanie ono objęte intensywnym wspomaganiem rozwoju, którego tak bardzo potrzebuje, a które w zasadniczy sposób zmienia jego sytuację i przyczynia się do postępów dziecka we wszystkich sferach rozwoju. 1 Za Ewą Pisulą można stwierdzić, że „celem terapii podejmowanej wobec dzieci z autyzmem jest przede wszystkim zminimalizowanie trudności związanych ze specyfiką tego zaburzenia (zwłaszcza dotyczących relacji społecznych i komunikowania się) oraz zwiększenie zdolności dziecka do niezależnego życia.”2 Nie ma takiej możliwości, żeby jedna terapia lub jeden model oddziaływania przynosiły takie same efekty dla każdego dziecka z ASD, ponieważ ich populacja jest bardzo zróżnicowana, na co zwraca uwagę autorka. Z tego powodu opracowano standardy postępowania podczas pracy wszystkich terapeutów z osobami z ASD.

  1. Odpowiednio szybki czas rozpoczęcia – dobra interwencja powinna być podjęta natychmiast po podejrzeniu (nie tylko diagnozie), że dziecko może mieć ASD. Według Pisuli, powinna się rozpocząć między 18. a 40. miesiącem życia dziecka. Oczywiście, efekty byłyby jeszcze lepsze, jeżeli interwencja rozpoczęłaby się wcześniej, jednak realne możliwości diagnozowania w Polsce uniemożliwiają to.

  2. Odpowiednia proporcja dorosłych i dzieci – na początku terapia powinna się odbywać indywidualnie, ale w miarę upływu czasu i nabywania kolejnych umiejętności i kompetencji, dziecko powinno być włączane w małe grupy (2 – 3 osoby plus terapeuta wspierający), a potem w większe. Niektóre dzieci, nawet starsze, muszą nadal korzystać z indywidualnego wsparcia terapeuty w niektórych sytuacjach, pomimo że np. uczą się w klasie.

  3. Indywidualizacja programu – program powinien być opracowany na podstawie aktualnego stopnia rozwoju dziecka, który w większości przypadków dzieci z ASD jest nieharmonijny. Indywidualny program musi być dostosowany do potrzeb dziecka, możliwości i sytuacji życiowej oraz systematycznie modyfikowany, w zależności od zmian, jakie następują w jego rozwoju oraz z uwzględnieniem pozostałych okoliczności.

  4. Zintegrowanie programu – wszystkie zajęcia, w których uczestniczy dziecko muszą tworzyć wspólną całość. Terapie muszą być powiązane, aby efektywnie wykorzystywać czas i zwiększyć skuteczność wspierania rozwoju.

  5. Wyraźna struktura programu, jasno sformułowane cele – program powinien zawierać jasno określone cele oraz konkretne oczekiwania w stosunku do efektów, a także muszą być w nim wskazane etapy i sprecyzowane sposoby ich osiągnięcia oraz obiektywne możliwości pomiaru zmian zachodzących w funkcjonowaniu dziecka.

  6. Priorytety – do których należą:

    1. rozwijanie zdolności do funkcjonalnego, spontanicznego komunikowania się,

    2. rozwijanie umiejętności społecznych,

    3. wspieranie rozwoju poznawczego,

    4. rozwijanie umiejętności zabawyz z wykorzystaniem zabawek oraz zabawy z innymi osobami,

    5. proaktywne podejście do problemów w zachowaniu.

  7. Systematyczność i ciągłość oddziaływań – długa przerwa nie sprzyja dziecku, może ono utracić nabyte wcześniej umiejętności.

  8. Intensywność interwencji – według Pisuli, za najbardziej efektywne programy uznaje się te, które planują z dzieckiem pracę co najmniej 25 godziną tygodniowo (niestety, dziecko, które nie uczęszcza do przedszkola, ma tylko opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, „skazane jest” na 4 – 8 godzin miesięcznie!). Wszelkie oddziaływania, w trakcie których podejmuje się próby aktywizowania dziecka z ASD, włączenia go w interakcje i odpowiednio reaguje na jego zachowanie mają walory terapeutyczne, zatem rola najbliższej rodziny i wychowawców np. w przedszkolu, jest bardzo znacząca dla efektów.

  9. Stosowanie różnych metod umożliwiających wszechstronne wspieranie rozwoju dziecka – najlepsze efekty uzyskuje się, gdy wobec dziecka stosuje się kombinacje różnych metod terapeutycznych, odpowiednio do niego dostosowanych i modyfikowanych w miarę upływu czasu i nabywania przez nie kolejnych umiejętności.

  10. Prowadzenie terapii w naturalnym środowisku – prowadzenie terapii w naturalnym środowisku dziecka sprzyja temu, by dziecko jak najlepiej radziło sobie w codziennych sytuacjach życiowych. Terapia w domu sprzyja dostosowaniu zajęć do rytmu dobowego dziecka i dostosowaniu ćwiczeń do naturalnych okoliczności, nie obciąża go przebywaniem w nieznanych miejscach i wśród obcych osób, sprzyja również opanowaniu umiejętności rzeczywiście potrzebnych, angażuje rodziców w proces wspierania jego rozwoju.

  11. Włączanie rodziny do pracy z dzieckiem, wspieranie rodziców i rodzeństwa – angażowanie rodziców w planowaniu interwencji i włączenie ich we wspieranie rozwoju dziecka jest bardzo ważne z punktu widzenia samych rodziców, którzy doświadczają na co dzień poczucia strachu, napięcia i bezradności, sprzyja ich lepszemu samopoczuciu, a także przynosi korzyści dziecku.

  12. Integracja z rówieśnikami – kontakty z innymi dziećmi, mają bardzo duże znaczenie dla rozwoju społecznego dziecka z ASD, ponieważ uczy się od nich w sytuacjach spontanicznych i codziennych nowych umiejętności (chociażby poprzez obserwację i naśladownictwo).

  13. Terapia i wspomaganie w ciągu całego życia – planując terapię należy mieć na uwadze nie tylko doraźne cele, ale również odległą perspektywę czasową, w związku z tym oddziaływania nie powinny mieć swojego końca wraz z osiągnięciem przez osobę z ASD dorosłości czy z ukończeniem edukacji szkolnej.

  14. Wykorzystanie bodźców wzrokowych – podpowiedzi wzrokowe są pomocne dla osób mających trudności z przetwarzaniem bodźców słuchowych, rozumieniem informacji przekazywanych słownie i wykazujących ograniczone umiejętności w korzystaniu z instrukcji werbalnych, tak specyficznych dla dzieci z ASD. Podpowiedzi wzrokowe mogą mieć formę obrazkowych instrukcji oraz gestów.

  15. Uwzględnienie problemów sensorycznych – problemy z przetwarzaniem bodźców sensorycznych mogą zaburzać codzienne funkcjonowanie dziecka z ASD, dlatego konieczne jest uwzględnienie ich w programach terapeutycznych.

  16. Dostosowanie komunikatów do konkretnego i dosłownego sposobu ich rozumienia – komunikaty powinny być jednoznaczne i odwoływać się do konkretów, ponieważ osoby z ASD przejawiają trudności z odczytywaniem znaczenia informacji na podstawie kontekstu.

  17. Tworzenie przewidywalnego, czytelnego i zrozumiałego dla dziecka otoczenia minimalizującego poziom lęku – poczucie życia w chaosie wiąże się z dużym napięciem, dlatego aby zmniejszyć tego rodzaju doświadczenie należy zacząć od wprowadzenia organizacji w codziennym życiu, rozkładu zajęć i przestrzeni.

  18. Przygotowanie środowiska do współżycia z osobami z autyzmem – ważne jest podejmowanie działań służących popularyzacji wiedzy na temat ASD, aby osoba zaburzona żyła w środowisku przyjaznym i rozumiejącym jej potrzeby i problemy.

 

W ostatnich latach nastąpił bardzo duży postęp w zakresie wypracowywania nowych technik pracy z dziećmi z ASD, a metody stosowane w terapii są coraz bardziej skuteczne. Nie zmieni to jednak faktu, że żadna z nich nie gwarantuje wyleczenia z autyzmu. Z uwagi na efekty oddziaływań nie należy z nich rezygnować, ale doprowadzić do sytuacji, w której terapeuci różnych specjalności wzajemnie się wspierają w osiąganiu stawianych celów. Sprzyja temu stosowanie się do zasad i standardów postępowania w dobrej interwencji wobec osób z ASD.

mgr Magdalena Kaczyńska

 

Bibliografia:

 

  1. Kossewska J., Kompleksowe wspomaganie rozwoju uczniów z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi, Kraków, 2009

  2. Pisula E., Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia, Gdańsk, 2014

  3. Twardowski A., Wczesne wspomaganie rozwoju dzieci z niepełnosprawnościami w środowisku rodzinnym, Poznań, 2012

  4. Zalewski M., Wspomaganie rozwoju dziecka w środowisku rodzinnym, Toruń, 2011

1Pisula E., Autyzm – przyczyny, symptomy, terapia, Gdańsk, 2014, s. 106

2Tamże, s. 107